Fuss Kincsőért!

Fuss Kincsőért!

Fuss Kincsőért!

Fuss Kincsőért

15 000 Ft összegyűlt a 668 000 Ft célból
(összesen 7.5 / 334 km)
Az édesanya levele:
Kincső 2013. 09. 18-án született 30. hétre, sürgősségi császárral. Lélegeztették öt napig, nagyon rossz állapotban volt mert a végtagokban már nem volt keringés. A neurológiai osztályon azt mondták nincs szükség gyógytornára sem egyéb terápiára, mert csak koraszülött és majd behozza. Egy éves kora körül már mi mentünk önköltségen Dévény-tornára, baba úszásra, hogy történjen már valami változás mert nem úgy fejlődött, mint az egészséges kisbabák. Pénzünk végéhez érkeztünk amikor állami támogatást kerestünk a további fejlesztésekre. Szakértői véleményt kaptunk, ami alapján heti 3 óra korai fejlesztés lett előírva számára. Ebből az első félév elszállt egy szomatopedagógus hölgy jóvoltából, aki szerint Kincső hisztis és nem fejleszthető. Majd egy konduktor hölgyet kaptunk aki óriási tapasztalattal, türelemmel és szakértelemmel nyúlt Kincsőhöz, aki rengeteget fejlődött az ő keze alatt. Jártunk a Pető Intézet baba-mama csoportjában ott hallottunk először a Nazarov műtétről, de mivel anyagilag ezt nem engedhettük meg magunknak, így maradtunk a rendszerben. A neurológián azt mondták már nem tudnak Kincső állapotához hozzá tenni, így átirányítottak a mozgásszervi rehabilitációra, ahol már három alkalommal kapott a kislány botox kezelést, majd azt követően rehabilitációt. Ezek a kezelések ugrásszerűen javítottak Kincső állapotán. Óvodájában nagyon sokat ült kerekesszékben, jelenleg első támaszos járókerettel sajátos módon „jár“, de önállóan csak négykézláb közlekedik. Törzse gyenge, háta hajlott mert a felső végtagjai is feszesek egyensúlya nagyon rossz így támasz nélkül ülni sem tud. Legfőképpen az alsó végtagok érintettek , térdei befelé fordulnak, lábaival keresztez, sarka mindig megemelkedik, ezáltal lábujjhegyezve jár. W-ülésben tud csak stabilan megülni, aminek egyenes következménye a csípő deformitás. Arcában is feszes izmok vannak így a bal szeme befelé ugrik időnként. Idegállapotát is befolyásolja ez az állandó feszített állapot. Elérkeztünk a fejlődésének egy újabb szakaszához, amiben nagyon fontos szerepe van az időnek, amíg még megelőzhetjük a kislány ízületeinek csontozatának végleges deformációját. Kerestünk, kutattunk mi segíthetné elő hogy megtanuljon járni, és egyáltalán növekedhetne az egészséges gyermekekhez hasonló szinten (jelenleg 15 kg). Újból csak a Nazarov doktor által végzett Ulzibat technika került képbe, aminek jelenlegi költsége 4200 euró és ez csak a műtét a kiutazás és egyéb költségek ebben nem szerepelnek. Erre az összegre van szükségünk ahhoz hogy Kincső járni tudhasson. Ahhoz, hogy a műtéten és a hozzá kapcsolódó elengedhetetlen rehabilitáción részt vehessünk, az ápolási díj mellett kell megvalósítanunk Kincső álmát. Ez nagy megterhelést jelent a családnak, amelyben még másik két gyermek felneveléséről is gondoskodnunk kell. Kincső értelmileg kortársaival egy szinten van: cserfes, érdeklődő, és imádja a meséket, melyekben hercegnő a főszereplő. Ilyenkor Ő is beleképzeli magát a szerepükbe. Élete legnagyobb álma, hogy egyszer a húgával fogócskázhasson és önállóan kiszaladhasson a támogatószolgálat autójához (akik az óvodába szállíttják) és ő maga csukhassa be az autó ajtaját.

Benyhe Nikolett

5,01 km

2019-09-21

Irsai Bence

1 km

2019-09-22

1,51 km

2019-09-29

Összesen lefutott táv:

km

Eddig megtett távok, eredmények:

 

Benyhe Nikolett

83,37 km

Demeter Gyula Benjámin

3,03 km

Hemperger Enikő

0 km

Horváth Kósa Melinda

1,04 km

Ihász Vera

1,01 km

Jurácz Zoltán

1 km

Ling Ilona

1,03 km

Nagy-Pál Bettina

12,09 km

Urbánné Mészáros Krisztina

34,30 km

Pintér Anita és Irsai Bence

0 km - 3,52 km

Sallai Gábor

2,51 km

Szűcs Nikoletta

16,6 km

Sümeghi Mátyás

19,52 km

Tóth Alexandra

0 km

Túróczyné Scher Anita

0 km

Varga Adrienn

0,51 km

Veres Hajnalka

0 km

Te 🙂

Jelentkezz Tégy Jót!® futónak és ezzel nem csak a testednek teszel jót! 🙂

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2012-2019 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Fuss Ricsiért!

Fuss Ricsiért!

Fuss Ricsiért!

Fuss Ricsiért

30 000 Ft összegyűlt a 180 000 Ft célból
(összesen 15 / 90 km)
Az édesanya levele:
Ricsi 2002. július 26-án született teljesen egészségesen! 18hónapos koráig fejlődött is minden más gyermek. A gondok akkor kezdődtek, amikor más táplást is kapott, nemcsak az anyatejet, ami mint kiderült, védte az immunrendszerét. Először a máján találtak tályogot, amit egy 4 órás műtéttel eltávolítottak. Ahogy kezdett erősödni, a kis tüdejét szintén meg támadta a gyulladás. Lélegeztető gépen feküdt 6 hétig. Ekkor derült ki, hogy ezt a rengeteg problémát egy veleszületett immunbetegség okozza, ami csak fiú ágon öröklődik. A neve chronikus granulatomosis! Egyedüli gyógymód a csontvelő transzplantáció! A beavatkozás megtörtént Miskolcon, szerencsénk a nagy bajban, hogy én mint édesanya lehettem donor az én drága fiamnak! Nagyon hosszú lábadozás után azt gondoltuk most már minden jó lesz, de nem így történt… A csontvelő átültetés szövődménye megtámadta Ricsikém bőrét, máját, gyomrát és sajnos a tüdejét is! A tüdeje folyamatosan romlott, 3évig folyamatos oxigén ellátást igényelt, de a tüdő csak romlott és romlott. Ekkor mondták az orvosok, egyedül a tüdőátültetés segít, különben elveszítjük Ricsikét! Mondanom sem kell a poklok poklát éltük át nap, mint nap! A tüdőátültetés 2009. november 2-án megtörtént, sikeresen. A donor itt is én voltam! Azonban azóta is folyamatosan a transzplantáció szövődménye támadja a kis testét amit GVHD-nak hívnak! Évekig jártunk Miskolcra, vénás táplásra, kisebb-nagyobb sikerrel. 5évvel ezelőtt történt Budapesten egy port beültetés, de sajnos hosszú intenzív osztályos kezelést igényelt. Azóta nem tud járni, a kis kezeit sem tudja használni rendesen, az izmok, ízületek befeszültek. 5 éve használunk lélegeztetőgépet, mivel a szén dixidot nem tudja kiszuszogni, nincs elég légző izma. Tavaly kiderült a veséi is tele vannak kővel, amit műteni nem lehet, időszakosan megindulnak és iszonyatos fájdalmak közt vizeli ki… 2018 szeptembere óta sokat voltunk kórházban. Vérrög volt a port végén, ami a szívbe megy. A vérhígítókra allergiás lett, hónapokig félrebeszélt és halucinált! Kegyetlen időszak volt ez… Utána kiderült a portot megtámadta egy baci, így azt ki kellett cserélni! A műtét altatás nélkül történt, mivel Ricsikét nem lehet altatni! Mindkét műtétre be engedtek, hogy bátorítsam az én nagy Fiam. Most 10 napja vagyunk itthon tüdőgyulladás is volt, plusz víz is volt a tüdején… Teljesen őszinte vagyok nagyon nehéz, de Ricsikéért mindent! Most napi 24 órás oxigén, vénás táplálás van nála. Lélegeztető gép használat napi 16-18 órában. Az infúziós pumpára azért volna szükség, mert amit most használunk az a kórházé, nagyon régi és bármikor elromolhat! Ha pedig ez bekövetkezik, nem tudom táplálni Őt itthon… Köszönöm mindenkinek a segítségét!

Benyhe Nikolett

3,01 km

2019-09-04

Demeter Gyula Benjámin

3,03 km

2019-08-27

Nagy-Pál Bettina

3,02 km

2019-08-24

Pintér Anita és Irsai Bence

1,01 km

2019-08-23

Összesen lefutott táv:

km

Eddig megtett távok, eredmények:

 

Benyhe Nikolett

83,37 km

Demeter Gyula Benjámin

3,03 km

Hemperger Enikő

0 km

Horváth Kósa Melinda

1,04 km

Ihász Vera

1,01 km

Jurácz Zoltán

1 km

Ling Ilona

1,03 km

Nagy-Pál Bettina

12,09 km

Urbánné Mészáros Krisztina

34,30 km

Pintér Anita és Irsai Bence

0 km - 3,52 km

Sallai Gábor

2,51 km

Szűcs Nikoletta

16,6 km

Sümeghi Mátyás

19,52 km

Tóth Alexandra

0 km

Túróczyné Scher Anita

0 km

Varga Adrienn

0,51 km

Veres Hajnalka

0 km

Te 🙂

Jelentkezz Tégy Jót!® futónak és ezzel nem csak a testednek teszel jót! 🙂

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2012-2019 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Fuss Dzsennáért!

Fuss Dzsennáért!

Fuss Dzsennáért!

Fuss Dzsennáért

42 000 Ft összegyűlt a 300 000 Ft célból
(összesen 21 / 150 km)
Dzsenna anyukája vagyok, 2 gyermekem van: egy egészséges fiam és egy sérült lányom van, aki 24 hétre született 680 grammal. Az inkubátorban a 3. napon négyes fokú kétoldali agyvérzést kapott, ennek következtében súlyos idegrendszeri károsodást szenvedett (8 hetesen a Debreceni Klinika PIC osztályán shunt beültetésre került sor). Folyamatosan járunk fejlesztésekre és az éves eredmények alapján kimutatták, hogy érzékszervi fogyatékos, látás sérült. Senki nem tud gyógymódot, csak a fejlesztést ajánlják. Különleges bánásmódot és odafigyelést igényel a nap minden percében! Dzsennát szerető családja veszi körül és mindent megteszünk, hogy neki jó legyen. Aktív gyermek, sokat nevet, de nem tud ülni, járni és beszélni sem… Sajnos nehezen lehet táplálni, csak cumisüvegből és folyékonyat, semmi darabosat. Szerényen élünk Budapesten, kis, egy szobás lakásban, férjem becsületesen dolgozik. Dzsenna lehetőséget kapott arra, hogy aktív fejlesztést kapjon a Step by Step terápiás központban, azonban ezt önerőből nem, vagy csak igen limitáltan tudjuk neki finanszírozni. Ezért szeretném kérni a jószándékú emberek segítségét, hogy adjon egy esélyt szeretett lányomnak, bízva abban, hogy minden orvosi jóslatot megcáfol és önálló életre képes felnőtté cseperedik. Köszönöm mindenkinek, aki mindehhez hozzájárul.

Benyhe Nikolett

0,51 km

2019-07-29

2,5 km

2019-08-16

3,01 km

2019-08-16

Jurácz Zoltán

1 km

2019-08-06

Nagy-Pál Bettina

3,02 km

2019-07-18

1,03 km

2019-07-18

Urbánné Mészáros Krisztina

10,02 km

2019-08-06

Összesen lefutott táv:

km

Eddig megtett távok, eredmények:

 

Benyhe Nikolett

83,37 km

Demeter Gyula Benjámin

3,03 km

Hemperger Enikő

0 km

Horváth Kósa Melinda

1,04 km

Ihász Vera

1,01 km

Jurácz Zoltán

1 km

Ling Ilona

1,03 km

Nagy-Pál Bettina

12,09 km

Urbánné Mészáros Krisztina

34,30 km

Pintér Anita és Irsai Bence

0 km - 3,52 km

Sallai Gábor

2,51 km

Szűcs Nikoletta

16,6 km

Sümeghi Mátyás

19,52 km

Tóth Alexandra

0 km

Túróczyné Scher Anita

0 km

Varga Adrienn

0,51 km

Veres Hajnalka

0 km

Te 🙂

Jelentkezz Tégy Jót!® futónak és ezzel nem csak a testednek teszel jót! 🙂

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2012-2019 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Fuss Letiért!

Fuss Letiért!

Fuss Letiért!

Fuss Letiért!

94 500 Ft összegyűlt a 322 000 Ft célból
(összesen 47.25 / 161 km)
Az édesanya levele:
Leti születése után nem sokra rá, sajnos agyvérzést kapott, ami miatt súlyos idegrendszeri károsodást szenvedett. Izomtónus-eloszlási zavarral küzd, valamint hypoton a nyaka és háta. Kiderült, hogy csípőficama van, ami miatt műteni kellett és még kell is. Tavaly májusban sikeres őssejtbeültetésen esett át Bécsben, amiért mindig hálásak leszünk a támogatóknak, mivel ez nélkülük nem tudott volna megvalósulni. Leti, mivel önálló életvitelre nem képes, ezért mindenben az én segítségemre szorul a nap 24 órájában. A sok törődésnek és aktív rehabilitációnak hála szépen fejlődik a maga kis ütemében. Azonban még rengeteg fejlesztés vár rá, ami hosszú, kemény éveket jelent számunkra. A fejlesztés havi szinten is sokba kerül, amit önerőből már nem tudok finanszírozni. Lehetőségünk lenne egy intenzív terápiára, melyet a budapesti Step by Step terápiás központban végeznek, azonban szállással együtt számunkra elérhetetlen összeget jelent, mivel mi Dunaújvárosban élünk. Ez a négyhetes terápia több, mint 300 000 Ft-ba kerülne. Én persze mindent megpróbálok elkövetni azért, hogy Leti minden fejlesztésen részt vehessen, azonban ennyi pénzt önerőből képtelen vagyok előteremteni. Előre is hálásan köszönjük a segítséget!

Benyhe Nikolett

2,5 km

2019-06-26

21,01 km

2019-06-30

1,01 km

2019-07-05

2,51 km

2019-07-09

0,51 km

2019-07-09

0,75 km

2019-07-09

0,5 km

2019-07-09

Greskovits Lilla

1 km

2019-06-28

Horváth Kósa Melinda

0,52 km

2019-06-25

0,52 km

2019-06-30

Nagy-Pál Bettina

5,02 km

2019-07-01

Sümeghi Mátyás

1,01 km

2019-06-25

3 km

2019-06-25

1 km

2019-07-02

1 km

2019-07-02

1,01 km

2019-07-02

0,50 km

2019-07-02

Szűcs Nikoletta

1,01 km

2019-06-28

Urbánné Mészáros Krisztina

2,54 km

2019-06-07

Varga Adrienn

0,51 km

2019-07-12

Összesen lefutott táv:

km

Eddig megtett távok, eredmények:

 

Benyhe Nikolett

83,37 km

Demeter Gyula Benjámin

3,03 km

Hemperger Enikő

0 km

Horváth Kósa Melinda

1,04 km

Ihász Vera

1,01 km

Jurácz Zoltán

1 km

Ling Ilona

1,03 km

Nagy-Pál Bettina

12,09 km

Urbánné Mészáros Krisztina

34,30 km

Pintér Anita és Irsai Bence

0 km - 3,52 km

Sallai Gábor

2,51 km

Szűcs Nikoletta

16,6 km

Sümeghi Mátyás

19,52 km

Tóth Alexandra

0 km

Túróczyné Scher Anita

0 km

Varga Adrienn

0,51 km

Veres Hajnalka

0 km

Te 🙂

Jelentkezz Tégy Jót!® futónak és ezzel nem csak a testednek teszel jót! 🙂

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2012-2019 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Fuss az Alapítványért

Fuss az Alapítványért

Fuss az Alapítványért

Fuss az Alapítványért

49 000 Ft összegyűlt a 230 000 Ft célból
(összesen 24.5 / 115 km)
Számtalan olyan család van, akik hasonló helyzetben élnek: egy, vagy akár több (!) hozzám hasonló állapotú gyermeket ápolnak. Még több olyan család él Magyarországon, ahol az egyik szülő (leggyakrabban az édesapa) nem tud mit kezdeni a helyzettel, ezért elhagyja a családját. Az ítélkezés nem az én dolgom, csak azt tudom, hogy azok a szülők, akik ilyen sorsra jutnak, legtöbbjük a periféria szélére kerülnek: nem kapnak sem anyagi, sem lelki támogatást. Rájuk borul a magány, a kitaszítottság érzése. Az én édesanyám mindent feladott értem: a fiatalságát (25 éves volt, mikor engem világra hozott), az álmait, a vágyait, a terveit. Mindent egy lapra tett fel az én életemért, ahogyan az előbb említett szülők is teszik, tették a saját gyermekeikért. Az édesanyám felé végtelen nagy hálával vagyok, és leszek is, míg élek. Éppen ezért szeretnék az Ő tiszteletére egy emlékdíjat létrehozni, amit azok a szülők kapnának, akik beteg vagy fogyatékkal élő gyermeket ápolnak a nap 24 órájában pont úgy, ahogyan tette azt anyukám 35 éven keresztül. Azonban egyedül nem megy. Sváby András a Facebook Live-ban talán megérezhette, mit szeretnék, mert a Tégy Jót!®-ot alapítványként mutatta be, de sajnos a Tégy Jót!® önmagában még nem civil szervezet. Ahhoz, hogy a díj létrehozásáról szóló munkát elkezdhessem, előbb egy alapítványt kellene létrehoznom, de sajnos erre anyagi lehetőségem nincs. Legkevesebb 300 000 Ft-ra lenne szükségem ahhoz, hogy az alapítvány annyi alaptőkével rendelkezhessen az alapítványhoz, amennyinél már semmiképp sem dobja vissza a cégbíróság az alapítói okiratot, valamint szükséges lenne, hogy a pénzből az ügyvéd/jogász munkáját is ki tudjam fizetni, aki elkészíti a szükséges dokumentumokat.

Benyhe Nikolett

0,51 km

2019-06-21

1,5 km

2019-06-21

Horváth Melinda

1,04 km

2019-06-15

Sallai Gábor

5 km

2019-06-18

Sümeghi Mátyás

12 km

2019-06-14

Urbánné Mészáros Krisztina

3,5 km

2019-06-07

1 km

2019-06-07

Összesen lefutott táv:

km

Eddig megtett távok, eredmények:

 

Benyhe Nikolett

83,37 km

Demeter Gyula Benjámin

3,03 km

Hemperger Enikő

0 km

Horváth Kósa Melinda

1,04 km

Ihász Vera

1,01 km

Jurácz Zoltán

1 km

Ling Ilona

1,03 km

Nagy-Pál Bettina

12,09 km

Urbánné Mészáros Krisztina

34,30 km

Pintér Anita és Irsai Bence

0 km - 3,52 km

Sallai Gábor

2,51 km

Szűcs Nikoletta

16,6 km

Sümeghi Mátyás

19,52 km

Tóth Alexandra

0 km

Túróczyné Scher Anita

0 km

Varga Adrienn

0,51 km

Veres Hajnalka

0 km

Te 🙂

Jelentkezz Tégy Jót!® futónak és ezzel nem csak a testednek teszel jót! 🙂

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2012-2019 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05