Fuss Kincsőért!

Fuss Kincsőért!

Fuss Kincsőért!

Fuss Kincsőért

15 000 Ft összegyűlt a 668 000 Ft célból
(összesen 7.5 / 334 km)
Az édesanya levele:
Kincső 2013. 09. 18-án született 30. hétre, sürgősségi császárral. Lélegeztették öt napig, nagyon rossz állapotban volt mert a végtagokban már nem volt keringés. A neurológiai osztályon azt mondták nincs szükség gyógytornára sem egyéb terápiára, mert csak koraszülött és majd behozza. Egy éves kora körül már mi mentünk önköltségen Dévény-tornára, baba úszásra, hogy történjen már valami változás mert nem úgy fejlődött, mint az egészséges kisbabák. Pénzünk végéhez érkeztünk amikor állami támogatást kerestünk a további fejlesztésekre. Szakértői véleményt kaptunk, ami alapján heti 3 óra korai fejlesztés lett előírva számára. Ebből az első félév elszállt egy szomatopedagógus hölgy jóvoltából, aki szerint Kincső hisztis és nem fejleszthető. Majd egy konduktor hölgyet kaptunk aki óriási tapasztalattal, türelemmel és szakértelemmel nyúlt Kincsőhöz, aki rengeteget fejlődött az ő keze alatt. Jártunk a Pető Intézet baba-mama csoportjában ott hallottunk először a Nazarov műtétről, de mivel anyagilag ezt nem engedhettük meg magunknak, így maradtunk a rendszerben. A neurológián azt mondták már nem tudnak Kincső állapotához hozzá tenni, így átirányítottak a mozgásszervi rehabilitációra, ahol már három alkalommal kapott a kislány botox kezelést, majd azt követően rehabilitációt. Ezek a kezelések ugrásszerűen javítottak Kincső állapotán. Óvodájában nagyon sokat ült kerekesszékben, jelenleg első támaszos járókerettel sajátos módon „jár“, de önállóan csak négykézláb közlekedik. Törzse gyenge, háta hajlott mert a felső végtagjai is feszesek egyensúlya nagyon rossz így támasz nélkül ülni sem tud. Legfőképpen az alsó végtagok érintettek , térdei befelé fordulnak, lábaival keresztez, sarka mindig megemelkedik, ezáltal lábujjhegyezve jár. W-ülésben tud csak stabilan megülni, aminek egyenes következménye a csípő deformitás. Arcában is feszes izmok vannak így a bal szeme befelé ugrik időnként. Idegállapotát is befolyásolja ez az állandó feszített állapot. Elérkeztünk a fejlődésének egy újabb szakaszához, amiben nagyon fontos szerepe van az időnek, amíg még megelőzhetjük a kislány ízületeinek csontozatának végleges deformációját. Kerestünk, kutattunk mi segíthetné elő hogy megtanuljon járni, és egyáltalán növekedhetne az egészséges gyermekekhez hasonló szinten (jelenleg 15 kg). Újból csak a Nazarov doktor által végzett Ulzibat technika került képbe, aminek jelenlegi költsége 4200 euró és ez csak a műtét a kiutazás és egyéb költségek ebben nem szerepelnek. Erre az összegre van szükségünk ahhoz hogy Kincső járni tudhasson. Ahhoz, hogy a műtéten és a hozzá kapcsolódó elengedhetetlen rehabilitáción részt vehessünk, az ápolási díj mellett kell megvalósítanunk Kincső álmát. Ez nagy megterhelést jelent a családnak, amelyben még másik két gyermek felneveléséről is gondoskodnunk kell. Kincső értelmileg kortársaival egy szinten van: cserfes, érdeklődő, és imádja a meséket, melyekben hercegnő a főszereplő. Ilyenkor Ő is beleképzeli magát a szerepükbe. Élete legnagyobb álma, hogy egyszer a húgával fogócskázhasson és önállóan kiszaladhasson a támogatószolgálat autójához (akik az óvodába szállíttják) és ő maga csukhassa be az autó ajtaját.

Benyhe Nikolett

5,01 km

2019-09-21

Irsai Bence

1 km

2019-09-22

1,51 km

2019-09-29

Összesen lefutott táv:

km

Eddig megtett távok, eredmények:

 

Benyhe Nikolett

83,37 km

Demeter Gyula Benjámin

3,03 km

Hemperger Enikő

0 km

Horváth Kósa Melinda

1,04 km

Ihász Vera

1,01 km

Jurácz Zoltán

1 km

Ling Ilona

1,03 km

Nagy-Pál Bettina

12,09 km

Urbánné Mészáros Krisztina

34,30 km

Pintér Anita és Irsai Bence

0 km - 3,52 km

Sallai Gábor

2,51 km

Szűcs Nikoletta

16,6 km

Sümeghi Mátyás

19,52 km

Tóth Alexandra

0 km

Túróczyné Scher Anita

0 km

Varga Adrienn

0,51 km

Veres Hajnalka

0 km

Te 🙂

Jelentkezz Tégy Jót!® futónak és ezzel nem csak a testednek teszel jót! 🙂

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2012-2019 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Turóczyné Scher Anita

Turóczyné Scher Anita

Turóczyné Scher Anita

Futás gyakorisága

Minden nap

Versenyek gyakorisága

„Minden közelemben megrendezett versenyen igyekszem részt venni.“

Futás típusa

Terep

Vállalt táv

Max. 38 km

Miért szeretnék Jòtékony futó lenni?

„Azt gondolom, hogy a mai világban mindenképp fontos segíteni. Amennyiben ez összekapcsolható a futással, ami nagy szerelmem, akkor az csak plusz! 🙂 Szeretek segíteni.“

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2012-2019 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Fuss Kincsőért!

Nagy-Pál Bettina (1,5 km)

Nagy-Pál Bettina

1,5 km

Fuss Kincsőért

15 000 Ft összegyűlt a 668 000 Ft célból
(összesen 7.5 / 334 km)
Az édesanya levele:
Kincső 2013. 09. 18-án született 30. hétre, sürgősségi császárral. Lélegeztették öt napig, nagyon rossz állapotban volt mert a végtagokban már nem volt keringés. A neurológiai osztályon azt mondták nincs szükség gyógytornára sem egyéb terápiára, mert csak koraszülött és majd behozza. Egy éves kora körül már mi mentünk önköltségen Dévény-tornára, baba úszásra, hogy történjen már valami változás mert nem úgy fejlődött, mint az egészséges kisbabák. Pénzünk végéhez érkeztünk amikor állami támogatást kerestünk a további fejlesztésekre. Szakértői véleményt kaptunk, ami alapján heti 3 óra korai fejlesztés lett előírva számára. Ebből az első félév elszállt egy szomatopedagógus hölgy jóvoltából, aki szerint Kincső hisztis és nem fejleszthető. Majd egy konduktor hölgyet kaptunk aki óriási tapasztalattal, türelemmel és szakértelemmel nyúlt Kincsőhöz, aki rengeteget fejlődött az ő keze alatt. Jártunk a Pető Intézet baba-mama csoportjában ott hallottunk először a Nazarov műtétről, de mivel anyagilag ezt nem engedhettük meg magunknak, így maradtunk a rendszerben. A neurológián azt mondták már nem tudnak Kincső állapotához hozzá tenni, így átirányítottak a mozgásszervi rehabilitációra, ahol már három alkalommal kapott a kislány botox kezelést, majd azt követően rehabilitációt. Ezek a kezelések ugrásszerűen javítottak Kincső állapotán. Óvodájában nagyon sokat ült kerekesszékben, jelenleg első támaszos járókerettel sajátos módon „jár“, de önállóan csak négykézláb közlekedik. Törzse gyenge, háta hajlott mert a felső végtagjai is feszesek egyensúlya nagyon rossz így támasz nélkül ülni sem tud. Legfőképpen az alsó végtagok érintettek , térdei befelé fordulnak, lábaival keresztez, sarka mindig megemelkedik, ezáltal lábujjhegyezve jár. W-ülésben tud csak stabilan megülni, aminek egyenes következménye a csípő deformitás. Arcában is feszes izmok vannak így a bal szeme befelé ugrik időnként. Idegállapotát is befolyásolja ez az állandó feszített állapot. Elérkeztünk a fejlődésének egy újabb szakaszához, amiben nagyon fontos szerepe van az időnek, amíg még megelőzhetjük a kislány ízületeinek csontozatának végleges deformációját. Kerestünk, kutattunk mi segíthetné elő hogy megtanuljon járni, és egyáltalán növekedhetne az egészséges gyermekekhez hasonló szinten (jelenleg 15 kg). Újból csak a Nazarov doktor által végzett Ulzibat technika került képbe, aminek jelenlegi költsége 4200 euró és ez csak a műtét a kiutazás és egyéb költségek ebben nem szerepelnek. Erre az összegre van szükségünk ahhoz hogy Kincső járni tudhasson. Ahhoz, hogy a műtéten és a hozzá kapcsolódó elengedhetetlen rehabilitáción részt vehessünk, az ápolási díj mellett kell megvalósítanunk Kincső álmát. Ez nagy megterhelést jelent a családnak, amelyben még másik két gyermek felneveléséről is gondoskodnunk kell. Kincső értelmileg kortársaival egy szinten van: cserfes, érdeklődő, és imádja a meséket, melyekben hercegnő a főszereplő. Ilyenkor Ő is beleképzeli magát a szerepükbe. Élete legnagyobb álma, hogy egyszer a húgával fogócskázhasson és önállóan kiszaladhasson a támogatószolgálat autójához (akik az óvodába szállíttják) és ő maga csukhassa be az autó ajtaját.

km

Eddig megtett távok, eredmények:

 

Benyhe Nikolett

83,37 km

Demeter Gyula Benjámin

3,03 km

Hemperger Enikő

0 km

Horváth Kósa Melinda

1,04 km

Ihász Vera

1,01 km

Jurácz Zoltán

1 km

Ling Ilona

1,03 km

Nagy-Pál Bettina

12,09 km

Urbánné Mészáros Krisztina

34,30 km

Pintér Anita és Irsai Bence

0 km - 3,52 km

Sallai Gábor

2,51 km

Szűcs Nikoletta

16,6 km

Sümeghi Mátyás

19,52 km

Tóth Alexandra

0 km

Túróczyné Scher Anita

0 km

Varga Adrienn

0,51 km

Veres Hajnalka

0 km

Te 🙂

Jelentkezz Tégy Jót!® futónak és ezzel nem csak a testednek teszel jót! 🙂

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2012-2019 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Hemperger Enikő

Hemperger Enikő

Hemperger Enikő

Futás gyakorisága

Minden nap

Versenyek gyakorisága

„Minden közelemben megrendezett versenyen igyekszem részt venni“

Futás típusa

Aszfalt

Vállalt táv

Max. 42 km

Miért szeretnék Jòtékony futó lenni?

„Szeretek futni és sokkal szívesebben tenném ha ezzel segíteni is tudok.“

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2012-2019 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Fuss Ricsiért!

Fuss Ricsiért!

Fuss Ricsiért!

Fuss Ricsiért

30 000 Ft összegyűlt a 180 000 Ft célból
(összesen 15 / 90 km)
Az édesanya levele:
Ricsi 2002. július 26-án született teljesen egészségesen! 18hónapos koráig fejlődött is minden más gyermek. A gondok akkor kezdődtek, amikor más táplást is kapott, nemcsak az anyatejet, ami mint kiderült, védte az immunrendszerét. Először a máján találtak tályogot, amit egy 4 órás műtéttel eltávolítottak. Ahogy kezdett erősödni, a kis tüdejét szintén meg támadta a gyulladás. Lélegeztető gépen feküdt 6 hétig. Ekkor derült ki, hogy ezt a rengeteg problémát egy veleszületett immunbetegség okozza, ami csak fiú ágon öröklődik. A neve chronikus granulatomosis! Egyedüli gyógymód a csontvelő transzplantáció! A beavatkozás megtörtént Miskolcon, szerencsénk a nagy bajban, hogy én mint édesanya lehettem donor az én drága fiamnak! Nagyon hosszú lábadozás után azt gondoltuk most már minden jó lesz, de nem így történt… A csontvelő átültetés szövődménye megtámadta Ricsikém bőrét, máját, gyomrát és sajnos a tüdejét is! A tüdeje folyamatosan romlott, 3évig folyamatos oxigén ellátást igényelt, de a tüdő csak romlott és romlott. Ekkor mondták az orvosok, egyedül a tüdőátültetés segít, különben elveszítjük Ricsikét! Mondanom sem kell a poklok poklát éltük át nap, mint nap! A tüdőátültetés 2009. november 2-án megtörtént, sikeresen. A donor itt is én voltam! Azonban azóta is folyamatosan a transzplantáció szövődménye támadja a kis testét amit GVHD-nak hívnak! Évekig jártunk Miskolcra, vénás táplásra, kisebb-nagyobb sikerrel. 5évvel ezelőtt történt Budapesten egy port beültetés, de sajnos hosszú intenzív osztályos kezelést igényelt. Azóta nem tud járni, a kis kezeit sem tudja használni rendesen, az izmok, ízületek befeszültek. 5 éve használunk lélegeztetőgépet, mivel a szén dixidot nem tudja kiszuszogni, nincs elég légző izma. Tavaly kiderült a veséi is tele vannak kővel, amit műteni nem lehet, időszakosan megindulnak és iszonyatos fájdalmak közt vizeli ki… 2018 szeptembere óta sokat voltunk kórházban. Vérrög volt a port végén, ami a szívbe megy. A vérhígítókra allergiás lett, hónapokig félrebeszélt és halucinált! Kegyetlen időszak volt ez… Utána kiderült a portot megtámadta egy baci, így azt ki kellett cserélni! A műtét altatás nélkül történt, mivel Ricsikét nem lehet altatni! Mindkét műtétre be engedtek, hogy bátorítsam az én nagy Fiam. Most 10 napja vagyunk itthon tüdőgyulladás is volt, plusz víz is volt a tüdején… Teljesen őszinte vagyok nagyon nehéz, de Ricsikéért mindent! Most napi 24 órás oxigén, vénás táplálás van nála. Lélegeztető gép használat napi 16-18 órában. Az infúziós pumpára azért volna szükség, mert amit most használunk az a kórházé, nagyon régi és bármikor elromolhat! Ha pedig ez bekövetkezik, nem tudom táplálni Őt itthon… Köszönöm mindenkinek a segítségét!

Benyhe Nikolett

3,01 km

2019-09-04

Demeter Gyula Benjámin

3,03 km

2019-08-27

Nagy-Pál Bettina

3,02 km

2019-08-24

Pintér Anita és Irsai Bence

1,01 km

2019-08-23

Összesen lefutott táv:

km

Eddig megtett távok, eredmények:

 

Benyhe Nikolett

83,37 km

Demeter Gyula Benjámin

3,03 km

Hemperger Enikő

0 km

Horváth Kósa Melinda

1,04 km

Ihász Vera

1,01 km

Jurácz Zoltán

1 km

Ling Ilona

1,03 km

Nagy-Pál Bettina

12,09 km

Urbánné Mészáros Krisztina

34,30 km

Pintér Anita és Irsai Bence

0 km - 3,52 km

Sallai Gábor

2,51 km

Szűcs Nikoletta

16,6 km

Sümeghi Mátyás

19,52 km

Tóth Alexandra

0 km

Túróczyné Scher Anita

0 km

Varga Adrienn

0,51 km

Veres Hajnalka

0 km

Te 🙂

Jelentkezz Tégy Jót!® futónak és ezzel nem csak a testednek teszel jót! 🙂

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2012-2019 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05